Un evento che arriva in vista della giornata internazionale dedicata a queste patologie
Un incontro pensato per promuovere la conoscenza, il confronto e l’innovazione nel trattamento delle malattie rare. Domani, 21 febbraio (ore 16:15), negli spazi della Sala Pegaso di Palazzo Strozzi Sacrati a Firenze, si terrà un evento dedicato al tema, con un focus particolare sulla Miopatia Gne, una malattia muscolare genetica rara.
L’obiettivo: approfondire le sfide e le innovazioni nel campo delle malattie rare
L’iniziativa è promossa dalla Regione Toscana, dall’Agenzia Industrie Difesa, dall’Icfm e da Uniamo, con l’obiettivo di approfondire le sfide e le innovazioni in questo campo. L’evento arriva in vista della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), momento di sensibilizzazione che si tiene in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio (il giorno più raro dell’anno).
Gli interventi di apertura
Dopo i saluti istituzionali si susseguiranno diversi interventi sul tema delle malattie rare, moderati da Mirella Taranto dell’Istituto Superiore di Sanità. L’introduzione sarà affidata ad Annalisa Scopinaro presidente di Uniamo, a cui farà seguito Valeria Pace, presidente dell’Associazione gli equilibristi Hibm Aps, su “La malattia dal punto di vista dei pazienti”.
La tavola rotonda: “La malattia dal punto di vista dei clinici”
Spazio quindi alla tavola rotonda “La malattia dal punto di vista dei clinici”. Interverranno: Gabriele Siciliano dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, Giorgio Tasca dell’Università di Newcastle, Antonio Toscano del Policlinico di Messina e Lorenzo Maggi della Fondazione Irccs Carlo Besta di Milano.
Screening neonatali e ricerca, punti chiave nel campo delle malattie rare
A seguire, Giancarlo La Marca dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer parlerà degli screening neonatali, mentre Maria Luisa Brandi, della Fondazione Firmo, e Silvia Priori, dell’Irccs Maugeri di Pavia, si concentreranno sull’importanza della ricerca nella cura delle malattie rare. Infine le conclusioni che saranno affidate al Colonnello Arcangelo Moro, Comandante Scfm.
