L’intervista sulla nuova Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale redatta da AOPI e AGIA
«Ho il diritto di trovare uno spazio pensato per me. Chi si prende cura di me deve essere preparato e di buonumore». Non solo competenza e assistenza, ma anche i sorrisi e il calore umano sono alla base del processo di cura, soprattutto per i pazienti più piccoli. Non a caso, l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze è infatti una delle quindici realtà italiane che fanno parte della rete AOPI (Associazione degli Ospedali Pediatrici Italiani), che nei giorni scorsi ha introdotto la versione rinnovata della “Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale”, redatta in collaborazione con l’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza (AGIA).
Il lancio è abbinato a una nuova app disponibile sugli store IOS e Android che propone ai più piccoli la lettura della Carta in un linguaggio child friendly, con l’obbiettivo di renderli consapevoli dei propri diritti. «Esisteva già una carta dedicata ai diritti dei pazienti più piccoli – spiega Paola Stillo, infermiera pediatrica e coordinatrice del pronto soccorso del Meyer e presidente della Commissione d’Albo degli Infermieri Pediatrici (CAIP) dell’Ordine delle professioni infermieristiche interprovinciale Firenze-Pistoia – ma quella ‘riscritta’ da Aopi nasce con lo scopo di promuovere uno sviluppo culturale, etico, scientifico delle strutture dedicate all’ambito pediatrico». E proprio con Paola Stillo abbiamo approfondito i vari aspetti.
In che cosa si differenzia dall’altra carta?
«L’altra è più tecnica, più legata alla struttura, questa entra nell’aspetto etico e nel riconoscimento del bambino in quanto portatore di diritti. Il punto 8, ad esempio, riconosce ai bambini il diritto di esprimere la propria opinione sulle cure che lo riguardano, ovviamente in relazione al suo percorso cognitivo. Traccia quindi un profilo non solo dipendente dagli adulti, ma con una voce propria che deve sempre poter essere ascoltata».
E questo diritto come si applica, in particolare verso i più piccoli?
«Tutto passa da un processo di cura che coinvolge la famiglia e tutte figure importanti che ruotano attorno alla vita del bambino. La famiglia, se aiutata nel modo corretto, può elaborare il desiderio del bambino e fare da mediatore facilitando la trasmissione del messaggio. In ogni caso è fondamentale l’ascolto: se il bambino si rifiuta di fare anche un semplice prelievo non va forzato. Il suo dissenso va accolto, elaborato, in modo da portarlo ad accettare la procedura e dare il suo consenso. Allo stesso modo vanno ascoltati i ragazzi più grandi, magari già adolescenti, nel caso siano portatori di malattia inguaribile e rifiutino di proseguire i trattamenti».
C’è un altro punto che l’ha colpita di questa carta?
«Il fatto che si riconosca il diritto alle cure palliative: si tratta di una conquista culturale importante, soprattutto nel nostro Paese dove già il tema ha presentato delle difficoltà per gli adulti. Di solito, quando si tratta di bambini, il nostro lavoro è quello di accompagnarli alla vita; accompagnare al fine vita è difficilissimo, ma credo che il diritto a lenire il dolore sia una conquista culturale ed etica enorme che sancisce la centralità del bambino come persona. È difficile emotivamente da fare, siamo esseri umani, ma riconoscere chiaramente che c’è una parte di assistenza pediatrica che va in questo senso per me è un progresso di civiltà».
Quindi si tratta di una carta che traccia le linee guida anche per i professionisti sanitari?
«Noi operatori dovremmo leggerla attentamente, perché il bambino ha diritti nella misura in cui noi siamo in grado di garantirglieli. La Carta sancisce il diritto a stare bene in ospedale, a trovare uno spazio pensato per i più piccoli, a relazionarsi con persone preparate e di buonumore. Non solo quindi a ricevere cure e assistenza adeguati, non solo a trovare competenza e rispondenza ad aspetti pratici. La Carta ci ricorda che dobbiamo lavorare sul nostro modo di essere, di relazionarci, non solo su skills e competenze. In questo senso gli infermieri pediatrici che per formazione si prendono cura dei neonati, dei bambini e degli adolescenti possono essere definiti “specialisti della relazione”. Occuparsi di bambini vuol dire lavorare nel profondo. E il buonumore deve far parte del nostro bagaglio relazionale, sempre».
